La vacunación contra el Covid-19 de los adultos mayores de 18 años con enfermedades raras y huérfanas ya culminó en Lima y Callao, sin embargo los que no pudieron vacunarse en las fechas establecidas pueden solicitar la reprogramación al Ministerio de Salud.

En el resto de regiones, la vacunación de personas con enfermedades raras y huérfanas se viene programando de acuerdo con la disposición de vacunas en cada jurisdicción, lo que ha generado el reclamo de este grupo vulnerable ante el nuevo coronavirus.

Convoca a tu servicio conversó con las representantes de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras y huérfanas Lupus Perú y Esperantra, Ericka Maticorena y Karla Ruíz sobre el proceso de vacunación contra el Covid-19. 

✔ ¿Hay una cifra de cuántas personas con enfermedades raras y huérfanas no se vacunaron en las fechas indicadas?

Sí. El 100% de los pacientes con enfermedades raras y huérfanas en provincias no se ha vacunado. Únicamente se han vacunado los pacientes que viajaron a Lima y que cuentan con posibilidades para solventar sus pasajes. Este es un tema delicado, el protocolo rige a nivel nacional, un paciente no debe ser perjudicado por estar en Arequipa, Cusco o Lima. Las desventajas son varias cuando una persona presenta este tipo de diagnóstico, indicó Ericka Maticorena, presidenta de la Asociación Lupus Perú. 

✔  ¿Tienen algún reporte de dificultades para la vacunación de los pacientes con enfermedades raras y huérfanas?

Los pacientes han presentado dificultades a nivel nacional, comenzando por Lima, donde se formó un cuello de botella, ya que las personas que no podían movilizarse no fueron atendidas con un trato adecuado. Solo se habilitó cuatro vacunatorios para este tipo de enfermedades, generando colas y aglomeraciones en algunos puntos, informó Ericka Maticorena, presidenta de la Asociación Lupus Perú. 

Karla Ruiz de Castilla, representante de Esperantra, organización que trabaja con pacientes de depósito lisosomal, mencionó que los pacientes de Cusco, Arequipa, Chiclayo, Trujillo y Huancayo no han sido vacunados. “Hemos observado que hay un tipo de disparidad y falta de equidad en cuanto a las vacunas. Depende mucho de la Diresa y de algunos pacientes que no lo están reclamando tanto”, aseguró.

Otras de las dificultades que destacó Karla Ruiz es la codificación de las enfermedades, lo que generó confusión en el personal del Ministerio de Salud, debido a que muchas de estas enfermedades se rigen bajo la misma numeración. 

Ambas representantes pidieron que el Gobierno implemente un registro de pacientes con enfermedades raras y huérfanas que ayude a desarrollar de mejor manera cualquier campaña de salud que les competa.

✔  ¿Qué políticas de gestión necesita implementar el Gobierno para las personas con este tipo de padecimientos?

De acuerdo con la representante de Lupus Perú, Ericka Maticorena, la pandemia del Covid-19 ha dejado expuestas una serie de carencias en el Estado. 

“Pedimos que los pacientes se acerquen a vacunarse y que los pacientes de provincias rezagados o los que falten vacunar coordinen con sus Diresas, ya que son poblaciones altamente vulnerables que, incluso, pueden llegar a fallecer", manifestó Karla Ruiz, representante de Esperantra.

Si eres una persona que padece enfermedades raras y huérfanas, el Ministerio de Salud explica en este video todo lo que debes saber acerca de la vacunación contra el Covid-19.

✔ ¿Porqué se prioriza la vacunación contra el Covid-19 de las personas con enfermedades raras y huérfanas?

Las personas con enfermedades raras y huérfanas son un grupo muy vulnerable y tienen mayor riesgo al contagiarse del Covid-19, pues se agravarían sus condiciones preexistentes, lo que sumado al confinamiento y la falta de asistencia médica, debido a la saturación de los servicios sanitarios, perjudica la continuidad de su tratamiento, según advierte el Ministerio de Salud.

✔ ¿Cuáles son las enfermedades raras y huérfanas que afectan a las personas que han sido consideradas en la vacunación contra el Covid-19?

El listado de las 532 enfermedades raras y huérfanas consideradas por el Ministerio de Salud en el protocolo de vacunación contra el Covid-19 es el siguiente:

✔ ¿Qué deben hacer las personas con enfermedades raras y huérfanas que viven en Lima y Callao y no se pudieron vacunar según el cronograma establecido por el Minsa?

El cronograma establecido para la vacunación contra la Covid-19 de personas con enfermedades raras y huérfanas que figuran en el protocolo del Ministerio de Salud concluyó el 10 de junio pasado, en Lima Metropolitana y Callao.

Las personas con enfermedades raras y huérfanas que no pudieron acudir a un centro de vacunación pueden solicitar la reprogramación escribiendo al correo [email protected]. deben indicar la enfermedad que tienen y adjuntar los certificados médicos que acreditan su condición (con nombre y teléfono del establecimiento de salud y del médico a cargo).

La solicitud de reprogramación será considerada como una declaración jurada y evaluada por los especialistas de salud. El Ministerio de Salud advirtió que los documentos falsos serán derivados a las autoridades respectivas.

✔ ¿Quiénes son los encargados de verificar la documentación para una reprogramación de la vacuna contra el Covid-19?

La solicitud será evaluada por los especialistas correspondientes. Los documentos falsos serán derivados a las autoridades respectivas. La vacunación de personas con enfermedades raras y huérfanas que residen en las diversas regiones del país, se realiza de acuerdo al cronograma establecido por las autoridades regionales de salud.

✔ ¿Cuál es el flujo de atención para las personas con enfermedades raras y huérfanas en el protocolo de vacunación contra el Covid-19?

Los pasos se agrupan en las siguientes cuatro etapas:

Admisión:

- Persona que padece enfermedad rara o huérfana, ingresa con un solo familiar o cuidador al centro de vacunación.

- Se procede a su identificación mediante su DNI.

- Se procede a verificar la condición de la persona que padece enfermedad rara o huérfana, según su padrón de registro.

- De no encontrarse registrada, la persona podrá mostrar su carné, constancia, certificado, indicaciones médicas o algún documento que acredite su condición de padecer una enfermedad rara o huérfana.

Triaje:

- Ingresa acompañado de un solo familiar o cuidador.

- Se procede a la toma de temperatura, de evidenciarse cuadro febril, debe ser registrado en una base de daros de “pacientes diferidos” y ser comunicado a la Dirección de Inmunizaciones por correo electrónico, a fin de poder reprogramar la vacunación. Se debe avisar al paciente que la nueva fecha podrá ser consultada vía aplicativo del Minsa o solicitada a los números 113 o 107.

- La persona con enfermedad rara o huérfana entrega el formato de consentimiento informado debidamente llenado y firmado, caso contrario, el personal de salud la asiste, para que sea llenado y firmado por la persona que padece el mencionado diagnóstico y/o familiar o cuidador.

- Pasa a valoración clínica y epidemiológica. 

Una de las personas con enfermedades raras y huérfanas que recibió la vacuna contra el Covid-19. Foto: Facebook Federación Peruana de Enfermedades Raras

Punto de vacunación:

- Los pacientes que padecen enfermedades raras y huérfanas son programados para su atención en los centros de vacunación, asignados por la Dirección de Inmunizaciones del Minsa.

- Luego de la verificación de los datos, se procede al registro de la persona con enfermedades raras y huérfanas en HIS,

- Se explica sobre la técnica de vacunación y el tipo de vacuna a administrar.

- La persona debe estar sentada y con el brazo descubierto, el cual debe flexionar para la relajación del músculo deltoides.

- El personal o profesional de la salud debe cargar la jeringa con la solución de la vacuna y mostrarle al paciente o a su cuidador que la jeringa está y luego de la aplicación de la vacuna enseñar la jeringa vacía.

- Limpiar la zona de aplicación de la vacuna.

- Introducir con rapidez la aguja de la jeringa con el bisel hacia arriba en un ángulo de 90°.

- Retirar la aguja sin realizar masaje en el lugar de aplicación y mostrar al familiar o cuidador de la jeringa vacía.

- Cubrir la zona de punción con torunda de algodón.

- El profesional de salud debe realizar compresión en la zona de la vacunación (presión leve para lograr hemostasia en caso de sangrado) e informar al paciente que continúe con la misma, durante el periodo de observación.

- En caso de pacientes con hemofilia, se sugiere la comprensión por varios minutos post vacuna, en caso de hemofílicos moderados a severos, se deben aplicar su dosis de factor temprano, en la mañana del día de la vacunación.

- Explicar las posibles reacciones de la vacuna-

- Desechar los insumos propios de la vacunación en la caja de bioseguridad.

- Indica al vacunado y a su familiar o cuidador la fecha de su próxima vacuna, de ser la primera dosis.

- Se entrega carné de vacunación.

Monitoreo y observación:

- Se realizará la observación por un periodo mínimo de 30 minutos para garantizar la identificación precoz de algún efecto adverso. 

- De presentarse algún Evento Supuestamente Atribuido a Vacunación o Inmunización (ESAVI), se procederá de acuerdo al Plan Nacional actualizado de vacunación contra el Covid-19 y normatividad vigente relacionada.

- Culminado el tiempo de observación, el vacunado y su familiar o acompañante se retirarán del centro de vacunación.

Para acceder al protocolo del Ministerio de Salud (Minsa) con los detalles sobre la vacunación a las personas con enfermedades raras y huérfanas, ingresa aquí.

✔ ¿Qué documentos deben presentar en el centro de vacunación las personas con enfermedades raras y huérfanas?

En los centros de vacunación, las personas con enfermedades raras y huérfanas deben mostrar su carné, constancia, certificado o algún documento que acredite su condición.

Las personas con hemofilia deben presentar una receta de su médico tratante que indique que pueden recibir la vacuna.

Para la vacunación contra el Covid-19, descarga el formato de consentimiento informado de la vacuna aquí

✔ ¿Hay contraindicaciones para la vacunación de las personas con enfermedades raras y huérfanas?

No hay contraindicaciones para la vacunación de las personas con enfermedades raras y huérfanas, salvo que tengan antecedentes de reacciones alérgicas a los componentes de la vacuna. 

✔ ¿Dónde se realiza la vacunación contra el Covid-19 de las personas con enfermedades raras y huérfanas en Lima y Callao?

Las personas con enfermedades raras y huérfanas han recibido la primera dosis en los siguientes centros de vacunación:

-Parque de la Exposición (Av. 28 de Julio, Cercado de Lima)

-La Videna (Av. Del Aire s/n, San Luis)

-Colegio José Granda (Av. José Granda, puerta de ingreso peatonal, San Martín de Porres)

-Clínica San Pablo (Av. El Polo 579, Surco)

✔ ¿Dónde se realiza la vacunación contra el Covid-19 de las personas con enfermedades raras y huérfanas que viven en Lima sur?

Si vives en Lima Sur y cuentas con algún diagnóstico verificado de enfermedades raras y huérfanas que figuren en la lista del Ministerio de Salud, acude al vacunatorio de la clínica san Pablo con tu DNI y una constancia o receta médica que acredite tu condición.

✔ ¿Cómo se pueden vacunar las personas con enfermedades raras y huérfanas que no pueden desplazarse el centro de vacunación?

Las personas con enfermedades raras y huérfanas que tienen una discapacidad severa, podrán solicitar la vacunación a domicilio.

La visita de las brigadas de vacunación se programará a través de los establecimientos de salud donde son tratadas las personas con estas enfermedades o llamando al teléfono 113 o 107.

La vacunación de personas con enfermedades raras y huérfanas que residen en las regiones se realiza de acuerdo con el cronograma establecido por las autoridades regionales de salud.

Vacunación en Amazonas

Las personas con enfermedades raras y huérfanas, con síndrome de Down y trastorno mental grave recibieron la vacuna contra el Covid-19, junto con la aplicación de la segunda dosis a los adultos mayores de 70 años, del martes 8 al jueves 10 de junio. 

Para mayor información sobre la vacunación contra el Covid-19 en Amazonas, ingresa a las cuentas de Facebook o a la página web de la Dirección Regional de Salud Amazonas. También puedes llamar a "Aló vacuna" a los teléfonos 943-763977 y 973-361833, de lunes a viernes de 8 de la mañana a 5:30 de la tarde.

Vacunación en Áncash

El 2 de junio se realizó la vacunación en Áncash de las personas mayores de 18 años con síndrome de Down, diálisis, trastorno mental grave, trastorno del neurodesarrollo, enfermedad oncológica y enfermedades raras y huérfanas. Cómo aún no se ha terminado de vacunar a estos grupos vulnerables de la población, los que faltan están pidiendo que se programen nuevas fechas de inmunización.

Para mayor información sobre la vacunación contra el Covid-19 en Áncash, ingresa a las cuentas de Facebook o a la página web de la Dirección Regional de Salud Áncash.

Vacunación en Arequipa

En Arequipa. del 21 de junio hasta el viernes 26 de junio, se está vacunando a los pacientes con enfermedades raras y huérfanas, trastornos mentales graves y del neurodesarrollo, junto con los adultos de 50 a 59 años y las gestantes mayores de 18 años. 

Vacunación en Ayacucho

Del 1 al 3 de junio se realizó la vacunación para las personas con enfermedades raras y huérfanas y otras comorbilidades en Ayacucho. Consulta la lista de enfermedades raras y huérfanas que se consideran para la aplicación de la vacuna contra el Covid-19 ingresando aquí.

Para mayor información sobre la vacunación contra el Covid-19 en Ayacucho, ingresa a las cuentas de Facebook o a la página web de la Dirección Regional de Salud de Ayacucho.

Vacunación en Cajamarca

Los pacientes con enfermedades raras y huérfanas fueron vacunados el sábado 5 de junio.

Para mayor información sobre la vacunación contra el Covid-19 en Cajamarca, ingresar a las cuentas de Facebook o a la página web de la Dirección Regional de Salud Cajamarca.

Vacunación en La Libertad

La Dirección Regional de La Libertad informó a la población norteña que los pacientes con enfermedades raras y huérfanas podrán verificar su fecha de vacunación contra el Covid-19 en el aplicativo "Yo me vacuno" yomevacuno.regionlalibertad.gob.pe. Si no figuran en el padrón, deben ingresar sus datos en el siguiente link: https://forms.gle/6rrRgqe9XxffwZU6, hasta el 25 de junio.

Vacunación en Moquegua

La Dirección Regional de Moquegua extendió el plazo de vacunación para los pacientes de enfermedades raras y huérfanas los días jueves 24 y viernes 25 de junio. Cabe resaltar, que se encuentran cumpliendo con la inoculación de la segunda dosis. 

Para mayor información sobre la vacunación contra el Covid-19 en Moquegua, ingresar a las cuentas de Facebook o a la página web de la Gerencia Regional de Salud Moquegua.

Vacunación en Piura

De acuerdo a la Dirección Regional de Salud de Piura, los adultos mayores o personas con comorbilidades postrados en cama que viven en los distritos de Piura, Castilla, 26 de Octubre y Catacaos, deben llamar a los números telefónicos de la Diresa Piura, para coordinar la vacunación a domicilio con el personal de salud. Se debe tener en cuenta la edad y la evaluación de su médico tratante que indique su vacunación.

Para mayor información sobre la vacunación contra el Covid-19 en Piura, ingresar a las cuentas de Facebook o a la página web de la Dirección regional de Salud Piura.

Vacunación en San Martín

En San Martín, las personas con enfermedades raras y huérfanas fueron vacunadas, con su primera dosis, del 10 al 12 de junio.

Si algún paciente con este tipo de diagnóstico no recibe tratamiento en los hospitales de la Región o EsSalud, debe ingresar al link pongo el hombro para verificar si figura en el padrón.  De ser así, debe acudir a los puntos de vacunación con una constancia médica que lo habilite para su vacunación, y su diagnóstico con el código CIE-10. Si no figura en el padrón deberá coordinar con su Ipress tratante, su registro como paciente con enfermedades rara o huérfana.  

Para mayor información sobre la vacunación contra el Covid-19 en San Martín, ingresar a las cuentas de Facebook o a la página web de la Dirección Regional de Salud San Martín.

Si tienes una enfermedad rara o huérfana y vives en regiones, ingresa a nuestra Guía de vacunación en las regiones

✔ ¿Cuáles son los efectos secundarios de la vacuna contra el COVID-19?

La mayoría de los efectos secundarios de la vacuna contra la COVID-19 son leves y no deberían durar más de algunos días, según el Ministerio de Salud:

-Dolor o inflamación en la zona de la inyección
-Fiebre
-Escalofríos
-Cansancio
-Dolor de cabeza

En algunas vacunas se han reportado efectos adversos graves (anafilaxia) con una frecuencia extremadamente baja. Sin embargo, aunque se puedan presentar en estos casos, el Ministerio de Salud afirma que los beneficios de la vacunación superan sus posibles riesgos.

✔ ¿Qué pasará con las personas que reciban la vacuna contra el COVID-19 y tengan efectos adversos graves?

El Ministerio de salud otorgará una indemnización pecuniaria a aquellas personas que recibieron algunas de las vacunas contra el COVID-19, compradas por el Ministerio de Salud, y que presenten un severo Efecto Supuestamente Atribuido a la Vacunación o Inmunización (ESAVI).

El 10 de marzo, el Poder Ejecutivo promulgó el Decreto Supremo Nº 031-2021, que establece el pago de obligaciones a cargo del Estado en favor de las personas que recibieron en territorio peruano las vacunas contra el COVID-19.

La norma  dispone que el Comité Asesor Nacional de los Efectos Supuestamente Atribuidos a la Vacunación o Inmunización del Ministerio de Salud emita un informe final que determine la existencia o inexistencia del nexo causal entre el ESAVI severo y alguna de las vacunas contra el COVID-19 adquiridas por el Minsa. Dicho informe no puede ser impugnado por la vía administrativa, pero el afectado puede interponer una acción contencioso-administrativa ante el Poder Judicial.

El informe final determinará si una persona afectada por la vacuna tiene derecho a:

-La continuidad de la cobertura por la Institución Administradora de Fondo de Aseguramiento en Salud-IAFA pública o privada a la que estuviera afiliada. Las personas que no cuentan con un seguro de salud serán afiliadas inmediatamente al Seguro Integral de Salud (SIS).

-El pago de una indemnización, que es calculado sobre el 100% de la Remuneración Mínima Vital vigente. La determinación de la indemnización no requiere evaluación sobre negligencia o defecto de la vacuna.

Foto principal: Facebook/Federación Peruana de Enfermedades Raras